 |
| האם ובנה |
המאמר בהוראת הרופא || ההורים נגד בית החולים: למי הזכות לטפל בילד חולה סרטן , תמר רותם, דצמבר 2012 , הארץ
אמו של מ' בן ה-6 מסרבת לאפשר לבית החולים לתת לו טיפולי הקרנות וכימותרפיה, מחשש לנזק אפשרי. לדברי הרופאים, בלי הטיפולים הוא לא ישרוד
על מיטתו בבית החולים שניידר יושב מ' בן ה-6, חלש למראה, סובל, אך מנסה לחייך. מ' לא מודע לדרמה המתחוללת סביבו. בשבוע שעבר התפרסמה ידיעה על אמו, שחטפה את בנה ממיטת חוליו, בתואנה שהיא מסרבת שיקבל טיפול משולב של הקרנות וכימותרפיה.
הרופאים פנו לבית המשפט, עירבו את רשויות הרווחה, המשטרה ניהלה מרדף אחר האם ובנה. לבסוף הוחזר הילד לבית החולים באמצעות פקידת סעד. בתקשורת ובאתרי החדשות השונים תוארה האם כמזניחה, תמהונית במקרה הטוב, המבקשת לתת טיפול אלטרנטיבי לבנה, במקום הטיפול שיציל את חייו, אך נראה שהתמונה מורכבת בהרבה.
הפרשה, שעדיין לא הסתיימה, מעלה סוגיות מרתקות הנוגעות למקרה המיוחד של זכויות הילד החולה. במקרה של קטין, ההורים, שהם האפוטרופוסים הטבעיים שלו, אמורים להסכים או לסרב לטיפול בו. השאלה העומדת לדיון היא עד כמה חזקות זכויות ההורים מול תפישת המדינה על הטיפול הנכון והראוי לילד, ומתי מותר למדינה להתערב ולהפקיע את זכות ההכרעה מההורים, כמו שקרה לאם שעניינה עדיין מתברר בבית המשפט.
בניגוד לעמדת שניידר על דחיפות הטיפול, בית משפט השלום בראשון לציון שדן במקרה, הורה לעצור לפי שעה את מתן הטיפולים שלא בהסכמת ההורים (גם אביו של מ' סועד אותו בבית החולים). השופט אמור להכריע בקרוב אם הילד יקבל את הטיפולים בישראל או בארצות הברית, כפי שהורי הילד מבקשים. בשלב מסוים מונה הרב פירר כיועץ חיצוני שיחליט על מקום הטיפול, אך מאחר שטען כי שניידר הוא המקום המתאים והדבר לא היה מקובל על ההורים, ההכרעה תינתן בהתאם לאבחנה שימסור בית החולים בארצות הברית (שתתקבל לאחר ששניידר ישלחו אליו את הממצאים הפתולוגים).
נראה שבסיפור הזה גבול דק מפריד בין דימויה של האם כדמות הרואית שרוצה את טובת בנה, לבין תפיסתה כאם מזניחה. "אינני מבין את הטענה שלפיה היא חטפה את הילד", אומר עורך הדין יצחק חושן, המייצג את האם. "האם הילד הוא רכוש של בית החולים?"
האם בת ה-37 היא כבדת שמיעה, אמא לשלושה ילדים שעד לאחרונה טיפלה בהם לבדה, אשה שנסיבות חייה אינן פשוטות, בלשון המעטה. על המקרר בבית המשפחה תלויה תמונה של שלושת הילדים, שלווים ומחייכים ביום שמשי. תזכורת לזמנים טובים מאלה. הדירה דלה, את פרטי הריהוט המעטים קיבלה משכנים טובי לב שעזרו לה במצוקתה. יש משהו ארעי בדירה, באופן שבו ארגזים מלאים בציוד ובגדים עומדים זה על זה בסלון לאורך הקיר. כאילו נכנסו אליה בבהילות, ועדיין לא היה די זמן לפרוק. רק לפני כשנה באה האם לארץ עם ילדיה, לאחר גירושים מבעלה, אבי הילד. האב השתייך לקהילת סאטמר הסגורה במונרו שבארצות הברית ומשפחתו לחצה על הזוג לחנך את ילדיהם במוסדות הקהילה. האם התנגדה. על רקע זה היו בין השניים חיכוכים ולבסוף היא ביקשה גט ועברה לישראל. בתקופה האחרונה עזבו שני ההורים את אורח החיים הקיצוני, גם היחסים ביניהם השתפרו מאוד. למעשה, כיום הם מהווים משען זה לזה וחולקים ביניהם את הטיפול בילדים.
דומה שהאשה מתעלה מעל הנכות שלה. התקשורת אתה בעל-פה אינה פשוטה, אך אם מצליחים להקשיב לה מבעד הלקות או מנהלים אתה שיחה באמצעות תכתובת אלקטרונית, אפשר להתרשם שהיא אשה דעתנית המצויה בפרטי המחלה של בנה. היא נחושה בדעתה לא לקבל את דבר הרופאים כתורה מסיני.
האם הבחינה שמשהו לא כשורה עם מ' רק לפני כחודשיים. הילד העירני והעליז החל לשכב על הספה באפיסת כוחות, הקיא לעתים תכופות, וההליכה שלו היתה לעתים לא יציבה. גם הגננות טענו שהוא תשוש וחלש. כשהיא לקחה אותו לקופת החולים, במה שהתברר כיום טוב יחסית, הרופא לא הבחין בתסמינים. הוא שלח את הילד לבדיקות, אבל האם התעקשה ללכת למיון. "לחצתי, כי ידעתי שהוא לא בסדר", היא אומרת. בשניידר, לאחר כמה בדיקות התברר שיש למ' גידול במוח. "כשהרופא נכנס ואתו פרופסור, תיארתי לעצמי מה הם הולכים להגיד לי", היא מספרת. "כשהם בישרו לי שהגידול ממאיר, לא בכיתי. הרופא חשב שאני לא מגיבה. הוא לא ראה מה מתחולל אצלי בפנים, הוא התחיל לצרוח עלי ולהגיד: 'את לא מבינה? יש לו גידול ממאיר'. מה הוא רצה? שאפול על הרצפה, שאתמוטט? אני הבנתי טוב מאוד מה זה אומר".
לפני כחודש נותח הילד בהסכמתה המלאה, והגידול הוסר בהצלחה. האם מתארת את הניתוח כנס משמים. לדבריה, הרופא הציל את בנה ממוות, והיא מודה לו על כך. המחלוקת בינה לבין הרופאים התגלעה בנוגע לטיפול המניעתי - כשנה של מחזורי הקרנות משולבים בכימותרפיה. האם סברה שזהו טיפול אגרסיבי מדי.
הייתכן שחוסר תקשורת בין הצוות הרפואי לאם הוא שהעצים והקצין את סירובה? עובדים בבית החולים פוסלים את האפשרות הזו וטוענים כי הרופאים הקדישו שעות במאמץ לשכנע אותה. לטענתה, היא עזבה את בית החולים כי נדחקה אל הקיר ו"כי לא נותרה לי כל ברירה". כיום נראה שהיא משלימה עם האפשרות שבנה יהיה זקוק לטיפולי הקרנות וכימותרפיה, אך טוענת שהטיפול שמציע שניידר אגרסיבי מדי. מבית החולים נמסר שהרופאים הציעו להורים לקבל דעה שנייה ואף קבעו להם תור אצל הפרופ' מרים בן הרוש, מנהלת מחלקה אונקולוגית ילדים ברמב"ם, אך השניים בחרו שלא לבוא. האם אומרת שהיא איבדה כל אמון במערכת הבריאות בישראל, ושהיא סבורה כי בארצות הברית יציעו טיפול הולם יותר לבנה.
בשניידר אירע מקרה דומה לפני עשור, כשהצוות הרפואי ביקש לתת הקרנות לתינוקת שאך נולדה, עם מחלה נדירה בכבד. כמו בסיפור של מ', ההורים נעלמו ובית החולים הזעיק את הרשויות. מאוחר יותר התיר בית המשפט להורים לטפל בבתם בחו"ל, התינוקת נותחה בהצלחה בארה"ב וההורים, שסירבו לטיפול נוסף של הקרנות, חזרו לארץ מבלי שהבת תקבלו. גיל שבתיאלי, מטפל הוליסטי ואביה של הילדה שחגגה בימים אלה את יום הולדתה העשירי והיא בריאה לחלוטין, מתאר את המקרה ואת דעתו על יחסי הורים ורופאים בספרו "בריאה". בשיחה עמו הוא נשמע נסער כשנשאל על הרופאים ועל טיפולים כימותרפיים בילדים, וטוען שהם עלולים להרוג, במקום לרפא. אך למחרת הוא מתקשר ומבקש לסייג, ואומר שהמקרים של בתו ושל מ' לא זהים. בכל זאת, הוא מבקש להעביר את המסר שהאוטונומיה לטיפול בילד היא של ההורים וכי זכותם לפקפק בטיפול של הרופאים ולקחת אחריות על שלום ילדיהם.
גם אמו של מ' מאמינה בזכות שלה לפקפק בטיפול שמציע שניידר. על הספה שבמרכז הסלון בדירה הקטנה באלעד, פתוח מחשב נייד. כאן, מול המסך, היא מנהלת לדבריה מערכה להצלת בנה. היא הקימה קבוצה באינטרנט למאבק שלה, ועשרות הורים נכנסים כדי לחזק את ידיה. לדבריה, היא שואבת עידוד מהסיפור של שבתיאלי ושל הורים אחרים, ונראה שזה מפיח בה תקוות. ייתכן שתקוות שווא. אבל אולי זה מה שמעודד אותה בשלב זה להשלים עם המחלה של בנה. הסיפורים על מקרים דומים זורמים בזה אחר זה. הם מעלים למחשבה גם את רוח התקופה. כששבתיאלי פתח במאבק שלו, הוא היה מבודד לגמרי. אבל עידן האינטרנט מרחיב את הדיון בזכויות ההורים. התגובות הרבות של הורים מעלות נקודה נוספת - האם בעידן שבו אנחנו מודעים יותר מאי-פעם לדברים שאנחנו מכניסים לפינו ולגופנו, אין מקום להורה, ולכל אדם באשר הוא, לערער על יעילותם של טיפולים שמציעה הרפואה הקלאסית, שאין חולק על הנזק שחלקם עלולים לגרום.
הקרנות וטיפולים כימותרפיים, במיוחד בילדים, גורמים נזק ולעתים נזק בלתי הפיך. על כך אין עוררין. לדברי הד"ר פולינה סטפנסקי, אונקולוגית ילדים מבית החולים הדסה, אף אחד לא מציע טיפולים שמקלקלים איכות חיים אם יש ברירה אחרת. "איכות החיים יורדת, אין שאלה בכך", היא מסבירה. "לכן צריך להתמסר לרופא, צריך להאמין לו. ואני אומרת לחולים או להורים: 'אם אתה לא מאמין לי, אני לא רוצה להתחיל. ואני תמיד פתוחה לאפשרות שהחולים יקבלו דעה שנייה, ושלישית ורביעית". שאלת הנזק לבנה, היא אחת הסוגיות שמטרידות ביותר את אמו של מ'. "אני מסתכלת עליו שוכב על המיטה. והוא יפה כל כך ורגוע. מה אני בסך הכל מבקשת? שיתנו לו פסק זמן. שיהיה במעקב", היא אומרת. "אם הגידול יחזור, שיטפלו בו. אני לא מתנגדת לכימותרפיה והקרנות, אבל אני חוששת שאם יצליח לחיות בכל זאת, הוא יישאר פגוע מוח עם נזקים בלתי הפיכים".
קישורים:
קריאתה של אמא שבית חולים שניידר רוצים לבצע בבנה טיפול כימותרפי והקרנות בניגוד להסכמת הוריו
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה